윤석열 정부 복지부, 크론병 아동 지원 끊고 예산 어디에 썼나?

하... 이게 만우절 농담이었으면 좋겠습니다. 아이들 밥줄 끊는 게 '정책 효율'입니까?

2025년 4월 1일. 거짓말 같은 소식이 들려왔습니다. 만우절 장난이길 바랐지만, 불행히도 대한민국 보건복지부가 내놓은 '공식 지침'이었습니다.

윤석열 정부의 보건복지부가 희귀난치성 질환인 '소아 크론병'을 앓고 있는 환아들에게 지원하던 특수식이(특수분유) 지원을 사실상 대폭 축소 및 중단하기로 결정했습니다. 이유가 뭔지 아세요? "정책 효율성 강화"랍니다.

참나... 아픈 아이들이 먹는 특수분유가 단순한 밥인 줄 아십니까? 이 아이들에게는 그게 생명줄이고 치료제입니다.

💡 30초 컷! 사태 핵심 요약

주체: 윤석열 정부 보건복지부 (출산정책과)
내용: 소아 크론병 특수식이 지원, 기존 '19세까지 지속' → '집중치료 후 최대 1년'으로 축소
파장: 약물 부작용 때문에 특수분유로 버티던 아이들, 치료비 폭탄 및 건강권 위협 직면
소아 크론병은 입에서 항문까지 소화관 전체에 만성 염증이 생기는 무서운 병입니다. 어른도 견디기 힘든 이 고통을 한창 자라나는 아이들이 겪고 있습니다.

성인과 달리 소아 환자들은 스테로이드를 쓰면 성장판이 닫히거나 뼈가 녹는 치명적인 부작용이 생깁니다. 그래서 '특수식이(특수분유)'를 통한 영양 치료가 1차 치료법으로 권장됩니다. 밥 대신 이걸 먹어서 염증을 가라앉히는 겁니다.

그런데 정부가 이걸 '최대 1년'까지만 지원하겠다고 선을 그었습니다. 1년 지나면 병이 낫나요? 크론병은 완치가 없는 평생 관리 질환입니다. 도대체 누구 머리에서 나온 발상입니까?

🔥 '출산정책과'가 아이들 밥그릇을 걷어찼다?

이번 지침 개정을 주도한 부서가 어디인지 아십니까? 바로 보건복지부 내 '출산정책과'입니다.

저출산 해결하겠다고 수십조 원을 쏟아붓는 나라에서, 이미 태어나 아픈 아이들을 지키는 예산은 '효율'을 따지며 삭감했습니다.

새로 태어날 아이만 중요하고, 지금 병마와 싸우는 아이들은 알 바 아니라는 겁니까? 이게 국가가 할 짓입니까?

바뀐 지침을 자세히 뜯어보면 더 기가 막힙니다. 기존에는 19세 미만이면 의학적 필요에 따라 계속 지원받을 수 있었습니다.

하지만 이번 2025년 지침부터는 '최초 등록 시 8주 집중치료 1회 지원', 그리고 이후에는 '최대 1년'까지만 추가 지원이 가능합니다. 그 이후엔? 알아서 사 먹으라는 겁니다.

와... 진짜 잔인하지 않습니까? 이 특수분유(모노웰, 엘리멘탈028 등), 한 캔에 얼마인지 아세요? 일반 분유보다 훨씬 비쌉니다. 아이들은 하루에 이걸 6~8포씩 먹어야 합니다.

📊 1년 뒤, 가정이 짊어질 무게

이 정책이 시행되면, 지원이 끊긴 환아 가정은 월 수십만 원에서 많게는 100만 원 이상의 식대(치료비)를 추가로 부담해야 합니다.

단순한 식비가 아닙니다. 생존 비용입니다. 경제적 형편이 어려운 가정의 아이들은 염증 억제 효과가 입증된 특수식이를 포기하고, 부작용 위험이 있는 독한 약물로 돌아가야 할지도 모릅니다.

보건복지부는 "환아의 건강과 복지를 위한 정책 효율성 강화"라고 변명했습니다. 효율성... 사람 목숨값 계산기 두들기는 게 효율입니까?

희귀난치성 질환자 지원 사업은 국가가 국민의 생명을 보호해야 한다는 헌법적 가치를 실현하는 최후의 보루입니다. 이걸 건드린다는 건, 국가가 스스로의 존재 이유를 부정한 거나 다름없습니다.

솔직히 말해서, 부자 감세해주고 엉뚱한 데 예산 낭비하는 건 눈감아주면서, 왜 하필 힘없고 아픈 아이들의 지원금을 깎습니까? 약자 복지 외치던 그 정부 맞습니까?

🗣️ "내 아이, 약 먹고 키 안 커도 됩니까?" 부모들의 절규

"아이가 하루 종일 먹는 유일한 음식입니다. 이걸 끊으면 다시 배 아파서 뒹굴어야 해요."

"저출산 대책이라면서 있는 아이들도 못 키우게 하네. 진짜 각자도생의 나라다."

"세금 꼬박꼬박 내는데, 내 아이 아플 때 국가가 해주는 게 고작 '지원 중단' 통보입니까?"

이 문제는 단순히 크론병 환아들만의 문제가 아닙니다. 오늘은 크론병이지만, 내일은 또 어떤 희귀질환 지원이 '효율'이라는 이름 아래 잘려 나갈지 모릅니다.

우리가 촛불 들고 만들고 싶었던 나라가 이런 모습은 아니지 않습니까? 아픈 사람은 국가가 책임지는 세상, 돈 없어서 치료 포기하지 않는 세상. 그게 상식 아닙니까?

4월 1일 시행된 이 비정한 정책, 반드시 재고되어야 합니다. 아이들의 밥상과 건강을 인질로 잡는 '효율성'은 필요 없습니다.

📰 이 이슈, 더 깊게 파고들기 (팩트체크)

🔗 보건복지부 소아 크론병 지원 축소 논란 (관련 기사 검색)
🔗 2025년 모자보건사업 지침 개정 원문 확인
🕒 본 포스팅은 2025년 4월 14일 기준으로 작성되었습니다.

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